Kinder- und Jugenddiabetologie

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Kategorie: Fachartikel

Disziplinübergreifende Herausforderung

Autor: Astrid Pleschgatternik, Dr. Eric Risch



Ganz im Zeichen der Kinder- und Jugenddiabetologie sowie der interdisziplinären Zusammenarbeit stand das VDBD-Symposium anläßlich des Kirchheim-Forums am 27. Oktober 2006 in Wiesbaden. In ihrer Begrüßung unterstrich die Vorsitzende des Verbandes, Evelyn Drobinski, daß trotz steigender Inzidenz die Kinderdiabetologie in Deutschland nach wie vor ein Schattendasein führt. Das sei unter anderem eine Folge der schwierigen gesundheitspolitischen und stark budgetierten Situationen. Angesichts der langen Krankheitsdauer und des damit verbundenen Risikos für Folgeerkrankungen müsse eine optimale Behandlung angestrebt werden. Dabei dürfe aber nicht vergessen werden, daß Kinder keine kleinen Erwachsenen seien und deshalb einer besonders intensiven Betreuung bedürfen. Der Berliner Kinderdiabetologe Dr. Holger Haberland referierte über den aktuellen Stand und Trends bei den Therapiemöglichkeiten. So stehe sowohl für junge Erwachsene als auch für Kinder die intensivierte Insulintherapie heute im Vordergrund. Insbesondere der Einsatz der Insulinpumpe habe zu einem Paradigmenwechsel in der Behandlung geführt. Die CSII biete unter bestimmten Voraussetzungen eine bessere metabolische Kontrolle, geringere Blutzuckerschwankungen, weniger Unterzuckerungen und eine individuellere Dosianpassung.


Für alle Altersgruppen

Ein besserer HbA1c-Wert, ein hohes Maß an Patientenzufriedenheit und Lebensqualität sprächen für die Pumpentherapie, bei der heute fast ausschließlich kurzwirksame Analoga zum Einsatz kämen. Ein weiterer Vorteil dieser Therapieform sei die Möglichkeit, in jedem Alter beginnen zu können. Allerdings bedarf es eines wesentlich höheren Schulungsaufwandes. Gerade bei kleineren Kindern sei auch die Einbindung der Eltern und die Kommunikation mit dem Schulungs- und Behandlungsteam über einen langen Zeitraum notwendig.
Leider stünden für Kinder und Jugendliche derzeit keine zeitgemäßen, evaluierten und zertifizierten Schulungsprogramme zur Verfügung, berichtete die Diabetesberaterin Susanne Zierow. Dies gelte in erster Linie für Kleinkinder und lernbehinderte Kinder. Auf Grund der speziellen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen behelfen sich die Schulungskräfte deshalb mit einer individuellen Zusammenstellung aus unterschiedlichen Schulungsmaterialien wie dem „Jan-Programm“, das derzeit aktualisiert wird, und diversen Schulungsprogrammen für Erwachsene.


Duales Schulungskonzept

Zierow stellte in diesem Zusammenhang ihr „Duales Schulungskonzept“ vor, bestehend aus einer Basis- und einer Pumpenschulung. Die einzelnen Module werden interaktiv und kindgerecht erarbeitet und mit Wissenstests, Merkkärtchen, Basteln und Spielen vertieft.
Die Präsidentin des Bundes diabetischer Kinder und Jugendlicher, Jutta Bürger-Büsing, ging auf Probleme im Betreuungsumfeld ein. Unwissenheit in Bezug auf die Krankheit („Ist Diabetes ansteckend?“), Unsicherheit bei der Durchführung therapeutischer Maßnahmen sowie ein bisher fehlender rechtlicher Rahmen hinsichtlich der Kompetenzverteilung behindern die Integration. Durch schriftliche Instruktionen, umfassende Aufklärung und Weiterbildung für Erzieher und Lehrer und durch gute, klare Kommunikation ergeben sich hier sicher deutliche Verbesserungsmöglichkeiten. Jedem Verantwortlichen müsse klar sein, daß Kinder jederzeit ihren Blutzucker messen, essen und selbstverständlich auch spritzen dürfen, und zwar in geeigneten Räumlichkeiten. Es komme immer noch vor, daß Kinder zum Spritzen auf die Toilette verbannt würden. Um den Lösungsansatz zu realisieren, fehlen bisher leider noch klare gesetzliche Vorgaben durch die zuständigen Ministerien.
Als „Verkehrschaos im Kopf“ beschrieb Diabetesberater Harald Stäblein sein Gefühl als betroffener Vater nach der Diagnosestellung Diabetes mellitus in anschaulicher Weise. Nichts sei mehr so gewesen wie zuvor. Die Probleme im Alltag hätten sich gehäuft. Was soll aus der so gern getrunkenen Cola oder dem obligaten Malzbier nach dem Sport werden? Erst durch die Pumpentherapie sei ein relativ normales Familienleben wieder ermöglicht worden. Er empfiehlt, Gefühle zuzulassen, Ängste offen anzusprechen und das Kind nicht über meßbare Parameter zu bewerten.


Erfahrungsberichte

Anhand von Erfahrungsberichten aus der Hannoverschen Kinderklinik auf der Bult erläuterte der Psychologe Dr. Alexander Tewes, daß durch eine intensive individuelle psychologische Betreuung bei den jungen Patienten, besonders bei adipösen Kindern mit Typ-2-Diabetes, die Entwicklung von Selbstwahrnehmung, Krankheitsakzeptanz und sozialer Kompetenz gefördert werden kann. Dazu setzt der Referent auf eine sogenannte KgAS-Schulung, ein interaktives Trainingsprogramm in Gruppen von 8-12 Teilnehmern, das im Rahmen eines intensiven Coachings das Eß- und Bewegungsverhalten verbessern soll. In zunehmendem Maße nimmt auch in Deutschland die Zahl der adipösen Kinder und Jugendlichen durch die gefährliche Kombination von fettreichem Essen und Bewegungsmangel dramatische Ausmaße an. Statt herumzutoben, sitzen die Kids in der Schule, nachmittags vor dem Computer und abends mit Chips und Limonade vor dem Fernseher. 130 kg Körpergewicht mit 14 Jahren sei leider keine Seltenheit mehr.
Die vielschichtigen Probleme junger Menschen mit Diabetes veranschaulichte Diplompsychologin Isabel Lass in ihrem Vortrag. Zum Selbstfindungsprozeß dieser Altersstufe und der immer früher einsetzenden sexuellen Ausrichtung tritt mit der zunehmenden Eigenverantwortung bei der Therapiegestaltung eine weitere Herausforderung hinzu. Dies erfordere einen sensiblen, individuellen und partnerschaftlichen Umgang mit den Jugendlichen, um einen vertrauensvollen Kontakt herzustellen. Diese Zielsetzung verfolgt auch die Stiftung Dianiño, die familiennahe und diabeteserfahrene Hilfe durch besonders qualifizierte Diabetes-Nannys anbieten. Ehrenamtliche Experten wurden als Kriseninterventionsmanager ausgebildet, um Familien mit betroffenen Kindern in schwierigen Situationen beizustehen.
Der Diplompsychologe Dr. Wolfgang Marg erläuterte den Übergang des Jugendlichen aus der Kinderklinikambulanz in die Schwerpunktpraxis. In dieser Phase zwischen dem 16. und 21. Lebensjahr seien oft die HbA1c-Werte signifikant erhöht, das kardiovaskuläre Risiko steige an, ebenso der Body-Mass-Index (BMI). Es sei notwendig, wie es die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie 2006 forderte, spezielle Jugendsprechstunden mit einer strukturierten Übergabe zu etablieren. Bisher sei dies aber nur bei etwa 50 % der Jugendlichen der Fall. Wichtig sei allerdings, daß die jungen Menschen selbst den Zeitpunkt des Wechsels festlegen. Hilfreich sei auch, daß die erhobenen Patientendaten aus der Schwerpunktpraxis regelmäßig an die Kinderklinikambulanz übermittelt werden zum Aufbau und Erhalt eines umfangreichen und aussagekräftigen Datenpools. Michaela Berger, Diabetesberaterin und Moderatorin des VDBD-Symposiums, betonte zum Abschluß, wie wichtig ein kooperierendes Netzwerk von Spezialisten in Zusammenarbeit mit den Betroffenen und ihren Familien für eine erfolgreiche Therapie sei, die die Lebensqualität der Patienten entscheidend beeinflusse.


Der Artikel wurde modifiziert übernommen aus "Diabetes-Forum", Heft 1/2007, Verlag Kirchheim + Co GmbH.
KK, Kirchheim-Verlag,07. Mai 2007